支部事務局からのお知らせ
- 「ALSケアガイド～ALSと告知された患者・家族に最初に手に取ってほしい本～」の音声版CD（MP3CD）が、
本部から2枚送付されました。音声版をご希望の方には貸し出しいたします。
お知らせ
- つどいに
・2023 年度 長崎県支部 第 12 回オンライン交流会報告
を掲載しました！(2024-03-24)
- 各種情報に
・「ALS患者さんに聞こう！ON-LINE」のご紹介
を、掲載しました！
つどいに
・2023 年度 長崎県支部 第 10 回オンライン交流会報告
・2023 年度 長崎県支部 第 11 回オンライン交流会報告
を掲載しました！(2024-02-26)
- 各種情報に
・「難病の全ゲノム解析等実行計画について知ろう！」のご紹介
・「ICTeスポーツフェスタ,ALS交流会」のご紹介
を、掲載しました！
つどいに
・2023 年度 長崎県支部 第 9 回オンライン交流会報告
を掲載しました。
支部ニュースに
・長崎県支部ニュース2023年12月号
を掲載しました！(2023-12-27)
- 各種情報に
・『入院時の重度訪問介護のヘルパーさんの付き添いに関する厚生労働省の事務連絡』のご紹介
・『ALS治療薬トフェルセンの早期承認に向けた要望に関する塩崎政務官のX（Twitter）』のご紹介
を、掲載しました！(2023-11-26)
- 各種情報に
・『ながさき自立生活センター「どんなに重度の障害があっても、地域で独り暮らしはできます！」』のご紹介
・『日本難病医療ネットワーク学会学術集会 市民公開講座』のご紹介
・『障害者自立支援機器ニーズ・シーズマッチング交流会 2023』のご紹介
・『ALS協会の米国 FDA 承認薬「トフェルセン」早期承認の要望書』について
を、掲載しました！
つどいに
・2023 年度 長崎県支部 第 7 回オンライン交流会報告
・2023 年度 長崎県支部 第 8 回オンライン交流会報告
を掲載しました。
(2023-11-19)
- 各種情報に
・１１周年オンラインシンポジウム「社会で生きることと権利」の紹介（続報）
を、掲載しました！(2023-10-22)
- 各種情報に
・「自立生活講演会」の紹介
を更新しました！(2023-10-15)
- つどいに
・2023 年度 長崎県支部 第 6 回オンライン交流会報告
を掲載しました！(2023-09-18)
- 支部ニュースに
長崎県支部ニュース2023年9月号
を掲載しました！(2023-09-16)
