2024年2月26日更新
日本ALS協会より「ALS患者さんに聞こう！ON-LINE」の案内がありましたのでご紹介します。
Zoomと会場のハイブリッド開催でどなたでも参加できます。
詳細は下記のリンクを参照下さい。
日時：2024年3月2日（土） 13:00-16:00
資料（PDFファイル）
ホームページ（外部リンク）
「ALS患者さんに聞こう！ON-LINE」のご紹介
「難病の全ゲノム解析等実行計画について知ろう！」のご紹介
2023年12月27日更新
日本ALS協会より「難病の全ゲノム解析等実行計画について知ろう！」の案内がありましたのでご紹介します。
Zoomウェビナーでのオンライン開催で、難病の患者さん、ご家族、支援者の方はどなたでも参加できます。
詳細は下記のリンクを参照下さい。
日時：2024年1月20日（土） 13:00-15:00
資料（PDFファイル）
「ICTeスポーツフェスタ,ALS交流会」のご紹介
2023年12月27日更新
日本ALS協会佐賀県支部より「ICT＆eスポーツフェスタ」の案内がありましたのでご紹介します。
詳細は下記のリンクを参照下さい。
日時：２０２４年（令和６年）１月２１日 （日）10：30～16：00
会場：西九州大学神埼キャンパス３号館
資料（PDFファイル）
『入院時の重度訪問介護のヘルパーさんの付き添いに関する厚生労働省の事務連絡』のご紹介
2023年11月26日更新
入院時の重度訪問介護のヘルパーさんの付き添いについて病院の理解が
深まっていないことから、厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害
福祉課より事務連絡「特別なコミュニケーション支援が必要な障害児者
の入院時における支援者の付添いの受入れについて」が配信されました。
詳細は下記のリンクを参照下さい。
資料（PDFファイル）
『ALS治療薬トフェルセンの早期承認に向けた要望に関する塩崎政務官のX（Twitter）』のご紹介
2023年11月26日更新
「SOD1-ALS治療薬トフェルセンQALSODYTM）の超速な審査・保険適用に関する要望書」と
「トフェルセンの早期承認を求めるweb署名」を発起人青木渉さんと共に塩崎政務官に渡した記事が
塩崎政務官のX（Twitter）に掲載されています。引き続き11月24日（金）には記者会見を行う予定とのことです。
詳細は下記のリンクを参照下さい。
リンク（X（Twitter））
『ながさき自立生活センター「どんなに重度の障害があっても、地域で独り暮らしはできます！」』のご紹介
2023年11月09日更新
ながさき自立生活センター主催の「どんなに重度の障害があっても、地域で独り暮らしはできます！」をご紹介します。
２４時間ヘルパー制度を利用しながら自立した生活を営まれている３人の重度障害者の方が講師になられています。
webでの参加はできないようです。
詳細は下記のリンクを参照下さい。
日時：2024年1月 14日（日）14：00～16：30
会場：長崎市障害福祉センター
資料（PDFファイル）
『日本難病医療ネットワーク学会学術集会 市民公開講座』のご紹介
2023年11月09日更新
日本難病医療ネットワーク学会学術集会主催の市民公開講座が開催されます。
テーマは筋萎縮性側索硬化症（ALS）－新たな治療・ケアに向けて－です。
webでの参加はできないようです。
詳細は下記のリンクを参照下さい。
日時：2023年11月 24日（金）15：00～17：00
会場：愛知県産業労働センター（ウインクあいち）10F 会議室1002
資料（PDFファイル）
『障害者自立支援機器ニーズ・シーズマッチング交流会 2023』のご紹介
2023年11月09日更新
ニーズ・シーズマッチング交流会とは「障害当事者の思いや要望をより的確にとらえた支援機器の開発に繋げるため、
支援機器の障害当事者（ニーズ側）と支援機器の開発者（シーズ側）が自由に意見交換を行う場です。」とのことです。
web会場もあります。詳細は下記のリンクをご参照下さい。
資料（PDFファイル）
『ALS協会の米国 FDA 承認薬「トフェルセン」早期承認の要望書』について
2023年11月09日更新
日本ALS協会から、『米国承認の家族性 ALS（筋萎縮性側索硬化症）治療薬トフェルセンの早期承認および 画期的未承認薬超速承認制度創設に向けてのお願い』
が衆議院議員に対して提出されました。詳細は下記のリンクをご参照下さい。
資料（PDFファイル）
『「24時間の介護サービス」と「家族介護前提の介護支給の撤廃」を求めた裁判 訴え認める判決 千葉地裁』について
2023年10月22日更新
千葉県松戸市のALS患者が原告の裁判において、国内で初めて24時間の公的介護が判決で認定される、画期的な判決が出ました。
詳細はリンク先を参照ください！
リンク（日本ALS教会のサイト）
１１周年オンラインシンポジウム「社会で生きることと権利」の紹介（続報）
2023年10月22日更新
2023年10月14日（土）に行われた介護保障を考える弁護士と障害者の会主催のオンラインシンポジウム「社会で生きることと権利」についてですが、
現在録画をみることが出来ます。見れなかった方、興味がある方は、以下のリンクからご覧ください！
リンク
「自立生活講演会」の紹介
2023年10月15日更新
CIL させぼ、CIL HOPE SAGA主催の講演会「自立生活講演会」をご紹介します。
会場は佐世保市男女参画推進センター 「スピカ」研修室で行われます。参加費は無料です。
詳細は資料をご参照ください！
日時：2023年10月29日（土） 午後1時30分～
資料（PDFファイル）
１１周年オンラインシンポジウム「社会で生きることと権利」の紹介
2023年09月09日更新
介護保障を考える弁護士と障害者の会主催のオンラインシンポジウム「社会で生きることと権利」をご紹介します。
シンポジウムはYouTubeで配信されます。
第１部の基調講演では「ALS者として生きることと介護を受ける権利を熱く語る！」のお題で現ALS協会会長と元ALS協会会長の対談が行われます！
詳細は資料、ホームページをご参照ください！
日時：2023年10月14日（土） 午後1時30分～5時
資料（PDFファイル）
ホームページ
重度訪問介護に関する資料の紹介
2023年08月20日更新
2023年8月に行われた日本ALS協会長崎県支部オンライン交流会で行われた講演
「重度訪問介護ってなん？～地域での自分らしい生活も叶えられる～」
の資料を掲載いたします。興味のある方はぜひご覧ください。
資料（PDFファイル）
指伝話の研修会の案内
2023年08月20日更新
長崎県難病相談・支援センター 難病カフェ主催の講演会、体験相談会を紹介致します。
体験相談会ではiPadやアプリを使って家電を動かしたりコミュニケーションをとったり実際に体験できるそうです。
詳細はパンフレットをご覧ください。
日時：
2023年 9月9日（土）
13:30～15:00 講演会
15:00～16:30 体験相談会
パンフレット（PDFファイル）
日本ALS協会「罹患初期の方のオンライン交流会」のご案内
2023年06月17日更新
日本 ALS 協会主催の交流会がありますのでご紹介します。
申込は別紙の用紙にて E-mail か FAXから、もしくはWEBでできます。興味のある方はぜひご参加ください。
詳細はご案内をご覧ください。
日 程：2023 年 7 月 1 日（土曜日） 13：00～15:00
対象： ALS 確定診断間もない方～おおよそ療養期間 2 年ぐらいまでの患者さんやご家族の方
定 員： 約 10 名
申し込み締め切り： 6 月 28 日（(水)）
ご案内（PDFファイル）
申し込み書（Wordファイル）
申し込みwebサイト
岡野先生のALS克服に向けた研究のクラウドファンディングへの応援
2023年06月10日更新
ALS克服に向けた研究のクラウドファンディングをご紹介いたします。
表題は「基礎・臨床融合による神経難病研究：ALS克服に向けた研究の加速を」となっております。
詳細はHPをご参照ください！
webサイト
『ALS市民公開講座 from あいち』の紹介
2023年06月10日更新
ALS市民公開講座 from あいちのご紹介です。
Webセミナーで参加費は無料です。
日時：2023年７月３０日(日)
時刻：13:00～15:00
詳細はパンフレットをご覧ください！
パンフレット（PDFファイル）
「日本ALS協会千葉県支部 設立35周年の集い」のご紹介
2023年05月08日更新
日本ALS協会千葉県支部 設立35周年の集いがありますのでご紹介します。
オンライン参加できます！
申込はメールやFAX、QRコードからできます。興味のある方はぜひご参加ください。
詳細はチラシをご覧ください。参加申し込みは5/10締め切りです。
日 程：2023 年 5 月 20 日（土曜日） 14：00～16：00
（画像クリックで拡大表示）
日本ALS協会 千葉県支部 webサイト
『自動排泄装置マインレット爽』の紹介
2023年05月07日更新
排泄ケアロボットの紹介です。
詳細はパンフレットをご覧ください！
パンフレット（PDFファイル）
日本ALS協会「第2回罹患初期の方の交流会」のご案内
2023年04月16日更新
日本 ALS 協会主催の交流会がありますのでご紹介します。
申込は別紙の用紙にて E-mail か FAXから、もしくはWEBでできます。興味のある方はぜひご参加ください。
詳細はご案内をご覧ください。
日 程：2023 年 5 月 6 日（土曜日） 13：00～16:00
対象： ALS 確定診断間もない方
～おおよそ療養期間 2 年ぐらいまでの患者さんやご家族の方～
定 員： 約 15 名
申し込み締め切り： 5 月 1 日（月）
ご案内（PDFファイル）
申し込み書（Wordファイル）
申し込みwebサイト
ALS治療薬エダラボン 経口懸濁剤「ラジカット(r)内用懸濁液2.1％」について 日本における製造販売承認取得のお知らせ
2023年04月13日更新
表題の件についてご紹介いたします。詳細はHPをご参照ください！
webサイト
「アネモネウォーク」のお知らせ
2023年04月13日更新
がん患者サポートチャリティーイベント「アネモネウォーク」がありますのでご紹介します。
申込はQRコードからできます（HPにあります）。興味のある方はぜひご参加ください。
詳細はHPをご覧ください。
日 程：2023 年 4 月 15 日（土曜日） 11：00
場 所：根獅子海浜公園, 日本、〒859-5376 長崎県平戸市大石脇町 根獅子海水浴場
webサイト
オンライン講座「もっと知りたい！（カフアシスト）排痰補助装置の秘密」のお知らせ
2023年02月11日更新
特別非営利活動法人 境を超えて 様主催のオンライン講座がありますのでご紹介します。
申込はQRコードからできます。興味のある方はぜひご参加ください。
詳細はチラシをご覧ください。
日 程：2023 年 2 月 18 日（土曜日） 14：00～15：30（予定）
webサイト
オンライン学習会「地域で介護を受けながら生活する学習会」のお知らせ
2023年02月11日更新
自立生活センターとちぎ様主催のオンライン学習会がありますのでご紹介します。
申込はメールかQRコードからできます。興味のある方はぜひご参加ください。
詳細はチラシやWEBをご覧ください。
日 程：2023 年 2 月 25 日（土曜日） 13：30～15：30
参加費：無料
webサイト
「”ALS新薬 国内での早期承認を” 患者団体が約1万人の署名提出」の報告
2023年01月14日更新
日本 ALS 協会が厚生省に治療薬の早期承認に関する要望書への陳情等を行いました。
詳細はチラシをご覧ください。
NHKでも取り上げておりますのでリンク先を参照下さい。
チラシ
NHKサイト
オンラインシンポジウム「ヤングケアラー物語～あなたはご存知ですか！？～」のお知らせ
2023年01月14日更新
日本 ALS 協会が主催でオンラインシンポジウムがありますのでご紹介します。
申込はWeb、FAXからできます。興味のある方はぜひご参加ください。
詳細はチラシをご覧ください。
日 程：2023 年 1 月 22 日（土曜日） 14：00～17：00（予定）
チラシ
webサイト
過去の情報
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