日本ALS協会長崎県支部のサイトです

ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者の方が思い悩んでいる時、気軽に相談したり、専門家による生活指導を受けることにより、 住み慣れた地域で安全に安心して療養生活が送れるように支援する任意団体です。
パンフレットもありますのでご覧ください！

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会のホームページに、患者会について説明してるページがあります。 こちらもご参照ください。 患者会は何をするところ

１．支部の組織強化

会員患者の理解を得ながら組織を充実したものにします。

２．患者家族の会員拡大

支部活動の重要課題であり、患者間の連携を深め孤立感をなくし、 共に生きる環境づくりを目指して会員加入拡大に努めます。

３．連携強化のため支部ニュースの発行

ＡＬＳ協会本部や支部の出来事、決まり事及び会員の近況等についてリアルに伝えます。

支部ニュースはこちらで見ることができます。

４．「つどい」の開催

患者・家族が困っていること、悩んでいること、病気や介護でわからないこと等について意見交換、 相談、専門職（医師、看護師、ケアマネージャー）による助言を受けることができます。

コロナ禍のためオンライン開催もしております。
行われたつどいについてはこちらで見ることができます。

５．役員会（毎月開催）

支部の運営や年間行事の実施協議
予算決算に関する事
国県に陳情要望の活動
ＡＬＳ協会本部との連絡調整
他団体との連絡調整
研修会の開催、他団体への研修参加等

６．総会・臨時総会開催

総会年１回開催、臨時総会は必要に応じて開催します。
前年度の事業実績と決算報告
当該年度の事業計画と予算
ＡＬＳに関する講演会の開催等

７．外出支援制度

支部独自の支援制度を設置し、ＡＬＳ患者が各種事業活動への積極的な参加を容易にするための制度です。 支援費 年間１人２，５００円を限度とし、タクシー、福祉車輌の借上げ、 公共交通機関の利用の場合に支給します（但し自家用自動車の利用は除きます）。
写真は轟の滝へ行った時のものです。

８．個別家庭訪問

在宅療養中の患者を訪問し、仲間意識の高揚に努め絆を深めます。

９．講習会・研修会の実施

患者によって介護の内容に個人差があるため、家族・支援者等の適切な介護方法を習得するために実施します。

１０．交流会

県内を地域ごとに分けて交流会を開催します。

写真はコロナ禍で行われるようなったオンライン交流会の様子です。

１１．ボランティア活動

・在宅療養中の患者を家庭訪問し、気分転換のため歌声や楽器演奏を提供します。
・ＡＬＳは進行性のため、患者の手足が不自由になって電子機器類の使用が日常生活で容易に操作できなくなった場合、 患者の症状に合った整備調整を無償で行います（但し器具代金は有料となることもあります）。

１２．支部独自のカレンダー作成

患者の作品により毎年カレンダーの作成をします。

※「JALSA107号支部の風」に掲載された記事を抜粋します。

想いを届けるカレンダー

長崎県支部では、2008年から毎年カレンダーを発行しています。無料で配布し、 受け取られた方々から支部にいただいたご寄付で翌年のカレンダーを作成していますが、 きっかけは、支部設立して間もない頃に開催した「いきいき作品展（長崎斜面研究会と共催）」に出展された作品を より多くの方に見ていただき、なんとか患者さんの想いを形に残したいとの気持ちからでした。
療養中に作成された短歌、ちぎり絵、ビーズ細工、押し花、詩、写真など内容は様々ですが、 12ヶ月の全てが患者さんの渾身の作品で構成された素晴らしい内容となっています。
今年で12年目となりましたが、これまでカレンダーがきっかけで俳句や短歌の勉強を始める方や作品集を出版した方もおられました。 近年では、初めて出品される患者さんが仲間に加わり新たな支援の輪の拡がり、出会いがありました。 これからも支部の活動の象徴として皆さんにメッセージを送り続けていきます。

日本 ALS 協会長崎県支部規約がありますのでご参照ください